Erklärungen: Was, warum, wozu?

Hier möchte ich immer wieder kurz ein paar Dinge erklären, da einiges doch immer wieder Fragen aufwirft.

 

  1. Philipp hat eine Trachealkanüle. Er hat chirurgisch ein Tracheostoma angelegt bekommen und darin steckt nun eine Silikonkanüle. Diese wechseln wir wöchentlich und nach 4maligem Gebrauch landen sie im Müll, dann gibts wieder zwei neue.
  2. Wir machen einmal täglich Kanülenpflege. Das bedeutet, wir öffnen das Band, entfernen es, entfernen die Kompresse, säubern den Bereich darunter und falls nötig die Kanüle, waschen den Hals aus und trocknen alles wieder nach. Dann nehmen wir eine neue Kompresse und legen sie um die Kanüle, schließlich kommt wieder ein neues Band drumrum. Ich werd euch demnächst mal Fotos machen, damit ihr es evtl. besser versteht.
  3. Philipp ist derzeit rund 23 Stunden beatmet. Er hat ein Einschlauchsystem und hängt an der Astral 150. Diese Maschine können wir sehr, sehr, sehr empfehlen! Wir haben zwei von diesen Geräten. Eine läuft zu Hause „nass“, d.h. es ist ein Aktivbefeuchter daran der die Luft die in Philipps Lunge kommt anfeuchtet. Für unterwegs haben wir eine „trockene“ Maschine. Hier ist nur ein Filter drauf und durch die Ausatemluft befeuchtet sich das ganze praktisch selbst. Wenn er nicht an der Maschine hängt, hat er einen Filter auf der Kanüle. Dieser nennet sich „feuchte Nase“ oder auch „künstliche Nase“, weil er die Arbeit der Nase macht, also den Schmutz aus der Luft filtert. Philipp kommt mittlerweile super damit zurecht und schafft meist eine ganze Stunde am Tag, mal am Stück und mal verschieden aufgeteilt, je nach Philipps Lust und Laune. 🙂 Edit Januar 2017: Seit einigen Tagen trainiert unser kleiner Held wie verrückt und hat die trockene Maschine meist gar nicht mehr drauf. D.h. er atmet tagsüber selbstständig über die Kanüle und nur zum Mittagsschlaf und nachts wird er an die Beatmungsmaschine genommen. DAS IST GRANDIOS! ♥ EDIT November 2017: Philipp ist aktuell kaum noch an der Beatmung. Wenn, dann nur mal zum Schlafen und Erholen, wenn er krank ist. Am Tag sind wir schon ewig ohne Beatmung, wirklich erinnern kann ich mich nur an ein paar Tage im März und da hatte er ebenfalls eine Bronchitis. 
  4. Philipp braucht keinen zusätzlichen Sauerstoff mehr! Darauf sind wir unendlich stolz. ❤
  5. Wenn wir aus dem Haus gehen, müssen wir unsere ganze „Intensivstation“ mitschleppen. Das heißt: Trockene Maschine, Notfallpack, Ambubeutel (falls die Maschine aussetzen sollte bzw. falls die Kanüle rausgehen sollte und man sie nicht mehr reinbekommt – noch nie vorgekommen), Absauger (Medela), Monitor (Getemed) und dann natürlich noch die Wickeltasche. Edit: Seit geraumer Zeit haben wir Philipp tagsüber nicht mehr am Monitor und lassen diesen natürlich nun auch zu Hause. Edit: Seit einiger Zeit lassen wir auch die 2. Maschine zu Hause, wenn wir uns im Umkreis unseres Zuhauses bewegen.
  6. Notfallpack. Das besteht aus der 2. Kanüle, einer Notfallkanüle (kleiner) und Ersatzzeug (Ersatzfilter, Absaugkatheter, Bändchen, Kompressen, Schere falls sich etwas an der Kanüle verheddern sollte, Gleitmittelspray, …). Wir haben hier ein ganz süsses Täschchen von Rossmann genommen, das meist im Auto bleibt. Anfangs haben wir es jeden Schritt und Tritt mitgenommen.
  7. Wir müssen von Zeit zu Zeit absaugen. Das bedeutet, dass wir mit einem kleinen Katheter in die Kanüle gehen und dort das Sekret raussaugen. Philipp merkt davon wenig und toleriert es auch gut.
  8. Philipp wird hochkalorisch ernährt. Er bekommt Nutrinidrink multi fibre. Das ist eine Trinknahrung. Wenn er sein Obstgläschen isst, bekommt er Mandelcreme mit rein, die ist schön kalorisch. Und er liebt Fruchtzwerge. ❤ Ausserdem koche ich ihm seit kurzem aus der hochkalorischen Nutrinidrink-Milch Pudding. 🙂 EDIT: Leider isst Philipp schon seit Monaten nicht mehr wirklich, aber er ernährt sich gut über seine Trinknahrung. Seit dem Sommer 2017 haben wir eine Logopädin und üben vermehrt das Essen, Kauen und Schlucken, aber da bewegen wir uns noch ganz am Anfang. Aber irgendwann klappt das schon. 🙂
  9. Ja, Philipp wird irgendwann gesund! Natürlich garantiert uns das niemand, aber anhand des Verlaufes und der Besserung bis jetzt gehen wir davon aus, die Kanüle in ein paar Jahren loszuhaben. 🙂 EDIT November 2017: Mein Mama-Herz sagt, dass wir im Frühjahr 2018 die Kanüle loshaben werden… und wie ihr wisst, Mamas haben IMMER Recht. 😉

 

Auch hier gibt’s noch einige gute Erklärungen: http://www.fruehgeborene.de/informationen-fuer-eltern/das-fruehchen-abc

Wenn ihr noch Fragen habt, würde es mich sehr freuen, wenn ihr euch auch traut sie zu stellen! Es gibt keine blöden Fragen!

Danke fürs Durchlesen. 🙂