1 Jahr zu Hause, 2 Jahre zu Hause

Gestern war der 10. November 2016.
Am 10. November 2014 hatten wir die Punktion.
Am 10. November 2015 bist du nach 205 langen Tagen im Krankenhaus endlich nach Hause gekommen! ♥
Am 10. November 2016 haben wir mit einigen lieben Menschen dein 1. Jahr zu Hause gefeiert. ♥
In wenigen Tagen feiern wir dein 2. Jahr zu Hause. Zeit, mal wieder zurück zu blicken. ♥

Dein Papa und ich denken in den letzten Tagen oft an das erste Jahr zu Hause zurück. Es war so großartig, dich endlich nach Hause holen zu können. Ich werde nie vergessen mit welchem Stolz ich dich in die Wohnung getragen habe, egal wie viel Gepäck ich zusätzlich mitzerren musste. Ich war einfach unendlich stolz, dich zu Hause zu haben. ♥

Der Tag war so aufregend. Erst bekamen wir alles nach Hause geliefert. Der Pflegedienst war da mit 4 Personen, die Medizintechnik-Firma war da  mit 2 Personen. Alles wurde aufgebaut, installiert, eingräumt, ausgeräumt. Schachteln über Schachteln.
Dann, am späten Nachmittag, so gegen 17 Uhr fuhren wir beide, du und ich, mit dem Sanka, den Begleitern und einer Pflegekraft vom Pflegedienst nach Hause. Für andere mag es ausgesehen haben, wie das schrecklichste, was passieren kann. Blaulicht, Sanka, viele fremde Menschen… für mich war es ein großartiges Erlebnis. ♥

Dein Papa musste leider in der Spätschicht arbeiten, so dass wir erstmal „alleine“ zu Hause waren. Ich hatte vorher solche Angst davor. Mit dir allein. Kein Arzt, kein Team, kein Krankenhaus… Doch dann warst du einfach zu Hause und es hat sich einfach nur richtig angefühlt. Ich war so unendlich glücklich, dich da zu haben. Endlich, endlich im Kinderzimmer – auch wenn das eher einer Intensivstation glich.

 

Wenn ich heute so zurückdenke, kann ich gar nicht glauben, wie schnell die Zeit vergangen ist. Und welch großartige Fortschritte du gemacht hast!

Wir gingen nach Hause mit 1,5l Sauerstoff Grundbedarf. Kontinuierlich, 24 Stunden am Tag. In schlechten Pressphasen mussten wir sogar auf 4-5l aufdrehen.
Nach 1 Jahr bist du seit über 4 Monaten ohne Sauerstoffbedarf. Komplett. ♥
Nach 2 Jahren bist du immernoch ohne Sauerstoff. ♥ (Nur eine Nacht im Oktober, wegen der Bronchitis, warst du mit.)

Anfangs hast du die trockene Maschine wenige Stunden ausgehalten, an machen Tagen gar nicht. Nach 1 Jahr bist du fast den kompletten Tag an der trockenen und teilweise sogar schon 1 Stunde am Tag ganz ohne Maschine. ♥
Nach 2 Jahren bist du tagsüber schon lange komplett ohne Maschine. Nachts nur noch wenn du wirklich, wirklich krank bist. ♥

Als wir nach Hause gingen hattest du noch öfter diese schlechten Pressphasen, Sättigungsabfälle, du warst zwar stabil, aber mit vielen unstabilen Phasen.
Heute wissen wir gar nicht mehr so genau, wie diese Pressphasen ausgesehen haben. Sie sind weg. ♥ Du bist seit Monaten stabil in der Sättigung. ♥

Die erste Zeit blieben wir nur zu Hause. Es war ein riesiger Umstand, mit dir nach draussen zu gehen. Maschine, 2. Maschine, Notfallpack, Sauerstoff im mobilen Tank, Ambubeutel, Ersatzschlauch, Ersatzfilter, Ersatzzeug ohne Ende… Wickeltasche, Inhalator, Absauger, … alles musste mit, auch die Pflegekraft. Ohne die ging gar nichts.
Heute schleppen wir nicht einmal mehr die Hälfte, der Dinge. Maschinchen, Absauger, Kind. Die Ersatzdinge sind entweder grundsätzlich in den Taschen verpackt oder lagern im Auto. Und wir beide sind ganz oft allein unterwegs. Nur du und ich. ♥

Du hast in deinem Kinderzimmer geschlafen. Zuerst im Babybett, dann im Pflegebett. Eine Pflegekraft saß die ganze Nacht bei dir im Zimmer und hat dich bzw. deine Vitalwerte überwacht.
Nach 1 Jahr schläfst du bereits seit 5 Monaten bei uns im Schlafzimmer, in deinem Pflegebett. Du klopfst oder machst dich durch „meckern“ aufmerksam, wenn du wach bist und mich brauchst. Dein Monitor und deine Maschine sind auf höchste Lautstärke geschaltet, so dass es mich aus dem Bett wirft, wenn ein Alarm losgeht. 😉
Einen Pflegedienst haben wir nicht mehr.
Nach 2 Jahren schläfst du schon lange in deinem eigenen Kinderzimmer, seit ein oder zwei Monaten sogar mit geschlossener Tür. Dein Zimmer ist direkt an unserem, deine Tür keine 2m neben meiner Bettseite und das Babyphone steht neben mir. So können wir alle am besten schlafen. ♥ Manchmal, wenn du krank bist, soll ich die Tür öffnen, damit du uns besser hörst. 

Anfangs mussten wir mit der Druckkontrolle immer wieder hoch gehen, wenn du z.B. krank warst. Nach 1 Jahr müssen wir das nicht mehr und die Maschine ist bereits von ehemals 20/22 auf 14 reduziert worden. ♥
Nach 2 Jahren bist du tagsüber überhaupt nicht mehr an der Maschine. ♥

Anfangs dachten wir, das alles nicht zu schaffen. Heute wissen wir, dass es anstrengend ist. Dass es hart ist und manchmal sind wir auf die ganze Situation sauer und wütend und unendlich traurig darüber, dass das alles passiert ist.

Aber wir sind unendlich glücklich, dich zu haben! Dich Tag für Tag zu Hause zu haben, mit dir zu spielen und zu toben, zu lachen, zu blödeln, dir Bücher vorzulesen, dir beim Wachsen und Entdecken zuzusehen… Das ist das Größte! ♥
Die ersten beiden Jahre haben wir geschafft. Die nächsten schaffen wir genauso!
Ich liebe dich, mein Kind. Unendlich. :-*

 

♥ Und wenn ich für dich fliegen muss… – krieg ich das irgendwie hin! ♥