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Update

Hallo zusammen!

 

Heute hab ich mal wieder Lust, hier was zu schreiben. In letzter Zeit bin ich nämlich öfter auf diesen Blog hier angesprochen worden und irgendwie dachte ich, dann muss ich doch mal wieder in die Tasten hauen. 😉

Was könnt ich euch denn neues erzählen? Puuuhh…

Seit September 2018 geht Philipp in die KiTa, dort ist er in der Krippe. Und wir sind so, so, so zufrieden! Erstaunlicherweise war auch die Eingewöhnung sowohl für ihn, als auch für mich, leichter als gedacht.
Philipp geht als I-Kind und hat seine eigene I-Kraft, da er eben in vielen Dingen schon noch (mehr) Unterstützung braucht, als andere Kinder.
Im September 2019 soll er dann in den Kindergarten wechseln, allerdings auch wieder als I-Kind mit I-Kraft, worüber ich aber sehr froh bin. Er wird eben noch eine Zeit lang brauchen, ehe er alles aufgeholt hat. (Wollen wir doch mal hoffen, dass er alles aufholt.)

Seit November hat Philipp sein neues Zimmer. Seit Dezember auch ein neues, großes Bett. Aus dem kann er zwar nicht rausfallen, aber selbst raussteigen und somit nachts oder früh zu uns kommen, immer wenn er will. (Und glaubt mir, er will öfter, als ich gedacht hätte. :D)

Seine Lieblingsbeschäftigungen sind: Puppenwagen fahren, in der Spielküche kochen, Heidi ansehen/anhören, malen, mit kleinen Autos/Bagger/etc. spielen, tanzen.

Natürlich haben wir auch noch einige Baustellen und es wird wohl noch Jahre dauern, bis Philipp aufgeholt hat, aber das ist okay so. Manchmal sind wir natürlich traurig, wütend oder genervt, aber wer ist das als Eltern nicht? 😉
Im Großen und Ganzen sind wir glücklich und zufrieden, wie er sich macht.

Seit dem Tracheostoma-Verschluss im Juli 2018 lernt er, zu essen. Hier haben wir noch eine ziemlich große Baustelle, aber er macht stetig Fortschritte, und das ist das wichtigste. Manchmal verzweifle ich zwar fast, aber „wenn sie dich dann einmal anlächeln…“ 😉

Philipps Entwicklungsstand würd ich je nach Bereich so auf 2-3 tippen. Mal sehen, was die nächste U im März da spricht. Im April wird er 4 Jahre alt und ich kann das noch gar nicht fassen… 4! VIER! Unglaublich…

 

 

So, das wars erstmal wieder. Ich meld mich nach der U. 😉

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Update 09/19

Hallo zusammen!

Schön, dass hier noch manche stöbern. Das freut mich echt riesig.

Hab auch mal das Headerbild erneuert.

Philipp geht seit heute in den großen Kindergarten. Weiterhin als I-Kind mit eigener I-Kraft. Er ist nun 4 Jahre alt, entwicklungstechnisch ca. ein Jahr hinterher, aber das stört uns im Großen und Ganzen nicht mehr. Er ist kerngesund und das ist das allerwichtigste. 🥰

Beim Essen haben wir immernoch Schwierigkeiten, aber ich denke, mit der Zeit wird das schon werden. Ich übe keinerlei Druck mehr aus, leider hab ich das eine Zeit lang getan. Er isst püriert, solange er das eben möchte.

Philipp schaut und hört immernoch total gern Heidi, er liebt Auto fahren, wir sind total gern unterwegs. Donau, Spielplatz, Freibad, Zoo, was auch immer. Ansonsten fährt er total gerne Laufrad, spielt immernoch sehr gerne mit der Ikeaküche.

Er hat Frühförderung, Logopädie und Ergotherapie. Manchmal nervt dieser Terminplan, aber Philipp hat total Spaß dran.

So, das wars erstmal wieder von uns!

Bis bald!

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Tschüss, Kanüle! Tschüss, Tracheostoma!

Heute finde ich endlich, endlich die Zeit, euch die wundervollsten Nachrichten zu überbringen!

Nachdem Philipp seit 1.1.18 tagsüber ohne Kanüle war, wurden Ende April in einer OP die Polypen entfernt, Paukenröhrchen gesetzt und – am wichtigsten – ein Granulom (ein Stück wildes Fleisch) in der Luftröhre entfernt.
Noch im Krankenhaus war Philipp dann komplett ohne Kanüle, und nachdem das großartig geklappt hatte, sich mehrere Ärzte beraten hatten und es Philipp immer! gut dabei ging, konnten wir am 04. Juli 2018 nach fast 3 Jahren das Tracheostoma verschließen. 🙂

Wir können unser Glück – Philipps Glück – noch gar nicht fassen. Endlich, endlich gesund.

 

Diese Gelegenheit möchte ich nutzen, uns bei allen Menschen zu bedanken, die uns auf diesem teilweise steinigen, aber doch stets aufwärts laufendem Weg, unterstützt und begleitet haben.

 

Angefangen bei dem DonauIsarKlinikum Deggendorf, den Hebammen, der Entbindungsstation, vor allem natürlich der Frühchenstation mit allen unseren Ärzten und unseren Schwestern, sowie der psychologischen Begleitung und dem Bunten Kreis Deggendorf! Bis heute sind wir euch ganz besonders dankbar. ♥ Ihr werdet immer ein großer Teil von uns sein! ♥
Unseren kurzen Zwischenstop in der Hedwigsklinik haben wir bis heute nicht richtig verdaut, wenn wir auch dem Chirurgen sowie dem Narkosearzt zur Leistenbruch-OP und der Augenärztin sehr! dankbar sind.
Außerdem bedanken wir uns natürlich bei der Haunerschen Kinderklinik und beim Projekt Omnibus für die kostenlose, wochenlange Unterkunft.
Das Ende unseres Weges führte uns nach Großhadern, wo wir uns sehr wohl gefühlt haben und von den Ärzten, Schwestern und Pflegern sehr, sehr gut betreut wurden. Hier geht auch ein großer Dank an die Pfleger/innen der Anästhesie und den Narkosearzt!

Auch bei unserem ehemaligen Team des Pflegedienstes (zumindestens dem Schluss-Team, ihr wisst Bescheid ;D) bedanken wir uns von ♥.
Hier hatten wir das Glück, eine großartige Freundschaft gefunden zu haben, sowohl für uns Eltern, als auch für Philipp selbst.

Außerdem möchte ich mich bei allen bedanken, die uns zugehört haben. Die mit uns gelacht und geweint haben. Die ständig nach Philipp gefragt haben, die sich über jeden Fortschritt gefreut haben. Allen voran unsere „Frühchenfreunde“, ich glaube, ihr wisst, wer gemeint ist. 🙂
Wir durften auf diesem Weg so viele, viele wundervolle Menschen kennenlernen und ich bin für jeden einzelnen wirklich dankbar.

 

Ich möchte diesen Blog nicht schließen, aber sicherlich wird er auf Eis gelegt sein.
Aber wir melden uns, falls es größere Dinge zu berichten gibt, versprochen. 🙂

 

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Bayley-Testung

Aaaalso, wir hatten ja am Donnerstag unseren Termin im SPZ zum Bayley-Test. Das ist so ein 2 Jahres Frühchen Dings. Einerseits um zu sehen, wie sich die Kinder entwickeln – gehen ja auch nicht alle halbjährlich hin, wie wir – und andrerseits ist das wiedermal so Bürokram, der für das Level der Frühchenstation wichtig ist. Also, damit die weiterhin auch die ganz frühen Frühchen holen und versorgen dürfen. Deswegen waren wir natürlich da.

Los gings schon mal damit, dass wir sonst immer mit Kinderwagen und unendlich Gepäck antraben, und uns dafür extra ein Raum im EG sowie ein extra Eingang aufgesperrt wird.

Diesmal dacht ich mir, verblüff ich die Runde mal und komm einfach ohne…

Bin dann mit Philipp aufm Arm und geschultertem Absauger und Wickeltasche die Treppen hoch und in die Anmeldung. Da hat dann auch schon unsere Testerin, die sonst immer als Physiotherapeutin dabei ist, nach uns gefragt. „Die Familie G. hat sich nicht gemeldet, oder? Komisch, die sind doch sonst immer…“ – darauf die im Büro: „Doch, doch, die sind draussen beim Messen und Wiegen!“… da musste ich schon grinsen. (Übrigens: 10,7kg und 78cm :D). Dann kam sie zu uns, war total verdattert, weil wir kein Wagerl dabei hatten und als ich Philipp dann auf den Boden gestellt habe und seine Hand genommen habe und er loslief… tja… da ist die liebe Frau aber mal komplett ausgeflippt. 😀

Konnte sich dann erst wieder beruhigen, als wir im Raum waren. Da gings aber dann weiter damit, dass er spricht – wieder völlige Fassungslosigkeit  – und mit noch ganz vielen anderen Dingen.

Am Schluss hab ich dann ein obermegafettes Lob bekommen und auch Sätze, die mir mal wieder mein Herz geölt haben. ♥ „Sie sind wirklich eine tolle Mama.“ – hört man halt einfach gern, nicht wahr? 🙂

Nach dem Test hat sie den dann kurz überflogen und meinte, Philipp stehe wohl ungefähr auf einem Entwicklungsstand von 17-18 Monaten, endgültiges Ergebnis wird natürlich noch ausgerechnet, aber sie war total aus dem Häuschen und hat mir dann auch nochmal gesagt, dass damit wirklich keiner gerechnet hätte. Dass sie sich bei unserem ersten Besuch damals dachte, oh man, der arme Bub, usw., und dass sie wirklich an ihren Einschätzungen arbeiten müssen, weil Wunder eben doch möglich sind. ♥ – aber leider halt nicht die Regel…

Naja, jedenfalls ist 17-18 Monate GRANDIOS. Im April zur U7 war der Stand etwa 14 Monate, d.h. er hat sich weiterentwickelt und wenn man sich die Rechnung ansieht, ist das gar nicht sooooo wild, weil:

Philipp ist 30 Monate, wird aber da 3 Monate zu früh geboren als 27 Monate getestet. Da er 7 Monate nach der Geburt in der Klinik war, werden ihm diese 7 Monate ebenfalls abgezogen, weil er sich da schlichtweg nicht entwickeln konnte und ja mehrfach mit dem Überleben und Wachsen beschäftigt war. Macht also 20 Monate, die überhaupt möglich sind. Und der kleine Racker macht (etwa, Ergebnis kommt ja erst) 17-18. JA, was soll man denn dazu noch sagen? ♥

Ich bin einfach megastolz und überglücklich und total zufrieden und unendlich dankbar für ihn. ♥

Achja, das Essen funktioniert übrigens so langsam auch wieder, wie man auf dem Bild sieht. 🙂

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2 Jahre zu Hause :)

Ist hier noch jemand? Ist ja ewig nichts passiert auf unserem Blog. Aber ehrlich gesagt hatte ich auch irgendwie nie wirklich die Zeit dazu. Aber nur im positiven Sinne!

Ich habe gerade alle Seiten etwas überarbeitet, damit es wieder aktuell ist, was ihr da so lest. 🙂

 

Philipp ist nun bald 2 Jahre zu Hause und ihm gehts blendend. Aktuell kränkelt er zwar ein wenig, erst hatte ihn eine Bronchitis erwischt, dann gabs eine Erkältung dazu und nun schnupft und hustet er noch ein wenig, aber ansonsten ist unser kleiner Held wirklich topfit. 🙂

Seit Juni 2017 haben wir eine Logopädin und ein Sprech- und Schluckventil auf der Kanüle. Und seit einiger Zeit spricht Philipp nun auch. ♥
Er sagt z.B.: Mama, Papa, Bobby (unsere Katze), Baby, an (Licht), desdo – das da, da, nein, ja und jaja :D, hao – hallo, hi, mimi – Philipp :D, Wauwau und ganz viele Dinge wie ui, ohoh, haha, usw. 🙂

Er entwickelt sich wirklich toll, auch wenn er natürlich nicht auf dem Stand eines 2,5 Jährigen ist. Er ist so etwa 1 Jahr hinterher. Das macht aber gar nix, das kommt alles noch. ♥

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Update

Lang nichts mehr passiert auf der Seite…

Es gibt Tage, da geht mir der Blog unendlich ab. Der Facebook-Blog. Aber es überwiegen die Tage, an denen ich froh über die Löschung bin. 🙂

Heute möchte ich euch mal ein kleines Update geben.

Wir sind zum 01. Dezember 2016 endlich in ein schönes, total tolles Mietshaus gezogen und haben uns hier von der ersten Sekunde unendlich wohl gefühlt. Philipp schläft seitdem in seinem eigenen Zimmer. Ja, ihr habt richtig gelesen. Der kleine Kerl ist mittlerweile 21 Monate alt und ich wollte auch endlich mal wieder ohne Maschinen neben meinem Kopf schlafen.

Philipps Zimmer ist direkt an unserem Schlafzimmer dran, die Tür ist stets offen und das Babyphone steht zusätzlich auf meinem Nachttisch. Sein Bett und meine Bettseite sind etwa 2 Meter voneinander enfernt und ich sehe ihn und den Monitor vom Bett aus, also alles gut. 🙂

Philipp ist mittlerweile seit gut 6 Monaten komplett ohne Sauerstoff mit stets stabiler Sättigung. ♥
Seit November übt er sitzen und seit Dezember klappt das nun auch endlich so richtig, richtig frei. Kurz nach Weihnachten hat er begonnen, sich für stehen und an den Händen laufen zu interessieren. ♥♥
Die Beatmungsmaschine akzeptiert er eigentlich nur noch im Schlaf, am Tag wird fleissig dagegen gewettert und gedrückt, so dass er (je nach Tagesform) zwischen 3 und 7 Stunden ohne Maschine ist. :O 😀
Wir kontrollieren die Blutgase immer wieder und bis jetzt gabs nur positive Ergebnisse. :)Kurz vor Weihnachten 2016 haben wir einen Herzultraschall durchführen lassen, der selbst den Kardiologen ein bisschen verblüfft hat. 🙂
Philipps Lungenhochdruck ist nicht messbar, das Loch verschlossen, die rechte Kammer arbeitet gut. Mehr konnten wir nicht erwarten, denn mehr gabs nicht zu erwarten! ♥

Alles in allem sind wir einfach überglücklich, dass er sich so rasend schnell und gut entwickelt.

Wir sind so stolz auf dich, Käferchen. ♥

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Löschung der Facebookseite

Ihr Lieben!

 

Sicher habt ihr es schon mitbekommen, da uns ja mehr über Facebook als über diesen eigentlichen Blog gefolgt sind, aber für die anderen möchte ich es hier auch nochmal kurz erwähnen:

Aufgrund einiger Vorfälle ist mir bewusst geworden, wie nah wir Menschen an uns ranlassen, wenn wir etwas über Facebook veröffentlichen. Erstaunlicherweise geht es mir dabei gar nicht um die fremden Personen, wie man vielleicht meinen könnte, sondern eher um Menschen, die uns einmal sehr nahe waren und die Informationen und Bilder (und leider auch meine Texte) dann total falsch verstanden haben oder gar nicht richtig verstehen wollten und im wahrsten Sinne des Wortes zerfetzt haben.
Außerdem konnten so sehr viele Menschen an unserem Leben teilhaben, die ich einfach nicht teilhaben lassen möchte, zumindest nicht in diesem Umfang. Deswegen habe ich die Facebookseite gelöscht.
Dieser Blog hier wird aber weiterhin bestehen bleiben, denn mein Ziel war es, Eltern und Interessierten Mut zu machen, aufzuklären und vor allem aufzuheitern. Das werde ich nicht aufgeben, auch wenn der Blog hier sicher ganz anders gestaltet sein wird. Fotos von Philipp wird es hier auch weiterhin geben, allerdings nicht mehr so viele.

Ich hoffe, dass ihr unsere Beweggründe versteht.

 

Ganz liebe Grüße,

Philipps Eltern & Philipp

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Wenn die Familie und der Freundeskreis an einer Extremsituation zerbricht…

Lange hab ich überlegt, ob ich über das folgende Thema sprechen bzw. schreiben soll – oder nicht. Immer wieder hab ich es vor mir her geschoben, aber schlussendlich hab ich diesen Blog nicht gestartet, um nette Fotos meines Kindes zu zeigen, sondern das Leben mit einem Extremfrühchen, einem kranken Kind, einem beatmeten Kind oder einfach einer Extremsituation zu zeigen – und das eben auch mal ungeschönt.

 

Als Philipp auf die Welt kam, gab es viele verschiedene Reaktionen. Alle waren natürlich erstmal schockiert und betroffen. Es haben sich viele Menschen gemeldet – und sogar gratuliert, was mit einem Frühchen leider nicht der Regel entspricht – wo vorher der Kontakt sehr wenig war. Aber es sind auch Menschen verschwunden… Manche gleich zu Beginn, manche im Laufe der 205 Tage, die wir im Krankenhaus verbracht haben und manche auch noch lange danach.

Wenn man ein Baby bekommt, geht man nach durchschnittlich 3 bis 5 Tagen nach Hause. Mit dem Kind. Alles ist neu, aufregend, spannend, man ist ängstlich, man muss in die neue Situation reinwachsen und mit dem Kind zusammenwachsen. Jeder will das Baby sehen und kennenlernen, alle wollen einen besuchen, alle gratulieren und bringen Geschenke.

Wenn man ein Frühchen, Extremfrühchen oder ein krankes Baby bekommt, denkt man erst einmal nicht ans Heimgehen, sondern ans Überleben. Irgendwann geht man nach Hause, ohne Kind. Das Gefühl, mit Baby im Bauch und ohne Baby im Arm in die leere Wohnung zurückzukommen, ist kaum erträglich. Augen zu und durch.
Alles ist auch hier neu, aufregend und man ist ängstlich. Doch die Angst hat einen Namen. Die Angst, das eigene Kind kommt vielleicht nie nach Hause…
Man muss in die neue Welt hineinwachsen, man steht nicht zu Hause vor dem Babybett, sondern auf der Intensivstation vor einem Inkubator oder Wärmebettchen. Man redet nicht mit den Nachbarn, sondern mit Ärzten, Schwestern und Klinikpersonal.
Keiner will einen besuchen und niemand kann das Kind sehen. Nur wenige trauen sich, den Eltern zu gratulieren. Man gehört schlagartig nicht mehr zu der Welt da draussen, sondern lebt plötzlich und meist ohne jegliche Vorwarnung erstmal in einer ganz anderen Welt. Man sieht und erlebt Dinge, die man nie vergisst und nie erleben wollte. Man ist total fremdbestimmt und legt das eigene Leben erst einmal aufs Eis…

In dieser Situation braucht man die Familie und die Freunde mehr, denn je. Man braucht Menschen, die einem zuhören, die einen trösten, die verstehen dass man aber nicht gut gelaunt zum Kaffeeklatsch kommt, auch wenn man sich auf die 2 Stunden Abwechslung sicherlich freut, ist man mit den Gedanken im Krankenhaus. Man braucht Menschen, die verstehen, dass man eine Zeit lang nicht mehr so funktioniert wie früher und dass man auch sich selbst erst wieder suchen muss.
Wenn sich Freunde und Familie plötzlich nicht mehr melden, weil sie vielleicht nicht mit der Situation umzugehen wissen, merkt man das manchmal erst gar nicht. Manchmal wird einem erst nach Tagen oder sogar Wochen bewusst, wie lang man von Person A oder B nichts mehr gehört hat oder sich selbst nicht gemeldet hat. Weil man nur für das Kind lebt. Man hat einen Tunnelblick. Man hat keine Zeit und keine Geduld, sich viel für andere Dinge zu interessieren. Natürlich sind einem Freunde und Familie wichtig, aber wenn bei denen alles „gut läuft“, denkt man (leider) oft nicht weiter darüber nach und konzentriert sich wieder auf sich und das Kind, das in den meisten Fällen ja um sein Leben kämpft. Tagtäglich.

 

In den letzten Tagen bin ich total fasziniert durch die bayerischen Wälder gefahren und habe gestaunt über die Farbenpracht des Herbstes. Die Bäume, die Blätter, das Grün, Orange, Gelb, Braun und das wundervolle Rot. Das viele Laub, die großartige Vielfähltigkeit der Bäume… bis mir schlagartig die Tränen kamen, weil mir bewusst wurde, dass ich das alles letztes Jahr nicht gesehen habe. Philipp und ich waren in München, in der Haunerschen Kinderklinik. Ich hab einfach keine (bzw. kaum) Bäume gesehen, von einem Wald mal ganz zu schweigen.
Sicher, es war nur ein Herbst. Einer von vielen. Doch es war Philipps erster Herbst. Mein erster Herbst als Mama. Und wir sind nicht mit dem Kinderwagen durch diese Farbenpracht spaziert.

Es gibt Menschen, die diese Gefühle nicht kennen und nicht verstehen. Das ist gut, denn somit mussten sie sie nicht erleben. Aber für mich ist es traurig, nicht verstanden zu werden. Und wenn alles, was man sagt, nicht verstanden wird oder sogar als „nicht so wichtig“ eingestuft wird, tut das weh.

Durch Philipps Geburt haben wir viele Menschen verloren. Bzw. den Kontakt zu ihnen. Das Vertrauen zu ihnen. Die unbeschwerte Leichtigkeit. Das Gefühl, ihnen wichtig zu sein. Der Kontakt und die Verbindung zu vielen Menschen ist zerbrochen. Damals war ich traurig. Heute habe ich verstanden, dass es so viel besser ist. Und es sind auch viele, viele wertvolle, großartige Menschen dazu gekommen. Danke hierfür. ♥

Wenn Ihr Eltern kennt, die gerade eine harte Zeit durchmachen, wartet auf sie… Sie kommen zurück in eure Welt, irgendwann und irgendwie, und sie werden euch erklären und erzählen, was sie erlebt haben. Wenn Ihr auf sie wartet… ♥

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Happy Birthday, Kanüle.

22. September 2015:

Der Tag, an dem du die Kanüle bekommst. Ich hatte so eine Angst, ich war mir so unsicher. Machen wir einen großen Fehler? Oder ist es richtig? Was kommt da auf uns zu? Ich hab mich dumm und deppert gegoogelt und seitenweise Informationen in mich hineingepumpt, und trotzdem hatte ich eigentlich keine Ahnung.

Ich stehe im Krankenhausflur. Oma und Papa sind extra gekommen, um dir und mir beizustehen. Doch wir können gar nix tun. Ich seh dich noch kurz, dann kommst du in den OP. Wir warten. Und warten. Und warten. Irgendwann kommst du zurück und ich darf dich ganz kurz sehen.

Du bist noch völlig matt von der OP und schläfst noch. Dein Kinn ist orange von der OP-Desinfektion. In deinen Augen klebt Salbe, damit diese nicht austrocknen. „Das macht man so“, wird mir gesagt. Und da ist sie. Die Kanüle. Sie hängt an deinem Hals. Nein – sie hängt IN deinem Hals! Ich bin ein paar Minuten bei dir, dann sollen wir dich in Ruhe lassen.

Ich weiß nicht, wie wir den Tag rumkriegen. Wir sitzen im Omnibus (Elternunterkunft auf der anderen Straßenseite), trinken Kaffee und versuchen uns zu unterhalten.

Abends besuchen wir dich nochmal.

Als ich zu dir reinkomme und dich nochmal mit der Kanüle ansehe, bekomme ich Panik. Es kribbelt und krabbelt in mir. Mir wird heiß, und kalt. Ich zittere. Ich sitze vor deinem Bettchen, sehe dich an und mir schießen die Tränen ins Gesicht. WAS HAB ICH GETAN? Ich hab meinem Baby ein LOCH in den Hals schneiden lassen! Wirst du mir das je verzeihen? War das wirklich nötig? Du hingegen bist so tapfer, du bist schon wieder fit und schaust mich an.

Ich sage dir Gute Nacht, verabschiede mich von Oma und Papa und gehe in die Elternunterkunft. Dort heule ich mir die Augen aus dem Kopf und bin mit meinen Gefühlen vollkommen überfordert.

 

 

 

23. September bis 05. November 2015:

Am nächsten Tag komme ich zu dir und du bist wie ausgewechselt. Du bist so wach und munter, wirkst so fit und glücklich. Und du benötigst statt 70-80% Sauerstoff nur noch 30-40%! Das hat mir sehr geholfen. Es hat mir gezeigt, dass es richtig war. Du zeigst mir, dass es richtig war.

Die folgenden Tage und Wochen wird mir alles gezeigt und erklärt, aber selbst Hand anlegen darf ich noch nicht.
Ich weiß gar nicht mehr, wie lang es gedauert hat, aber irgendwann hat es mir gereicht. „Das ist mein Kind, er gehört MIR und ich werde jetzt lernen, ihn alleine aus dem Bett und wieder hinein zu legen.“ sag ich zu mir. Ich schnapp mir eine Schwester, lass es mir zeigen.
Die erste Zeit ist noch gefährlich, dein Tracheostoma ist noch nicht verheilt und wenn die Kanüle rausflutscht, weil man den Schlauch einklemmt, könnte es zugehen. Zwar sind noch 4 Fäden mit kleinen Bommelchen dran, damit man das Loch rasch wieder aufziehen könnte, aber besser wäre, es passiert nix.

Ich bin so stolz, als ich dich das erste Mal alleine ins Bett lege. Man muss sich das mal vorstellen: Ich hab dich schon fast fünfeinhalb Monate selbst versorgt und dann steh ich da und kann NICHTS mehr. Das Gefühl war kaum auszuhalten.
Es wird besser und besser, je mehr ich übe. Den ersten Kanülenwechsel macht der Oberarzt, den zweiten eine Schwester und dann bin ich dran.
3 Wochen nach der OP. Mit Publikum. Da ist der Oberarzt, der mir über die Schulter sieht. Da ist eine Schwester, die neugierig ist. Da ist eine Lehrschwester, die zusehen muss und die Schwester, die mit mir den Wechsel macht. Ich schwitze, aber ich werd das jetzt durchziehen. Nur wenn ich alles kann, darfst du nach Hause. Augen zu und durch.
Und du bist so toll! Du hälst dich still und bist ganz brav, damit ich das in Ruhe machen kann. Ich bin dir so dankbar. Ich weiß, das machst du extra für mich. Du weißt, um was es geht. Du bist so großartig.

Bald beherrsche ich die Pflege. Grundsätzlich. Sicher fühle ich mich keineswegs, aber die Station lobt mich. Sehr gut, sehr schön, Sie machen das toll. Ja, blabla, ich will nach Hause, denke ich.
Ich übe und lerne, ich pflege und wechsle, ich sauge ab, ich nehme dich selbst aus dem Bett und ich lege dich selbst wieder hinein. Ich kümmere mich wieder vollends um dich. Ich unterstütze dich bei deinen Pressphasen (normale, erste Reaktion der Kinder auf die Kanüle und Beatmung. Das Kind „presst“ und lässt praktisch keine Luft in den Körper.) – auch wenn du fast lila im Bett liegst. Ich bin da. Das hilft mir. ICH bin deine Mama. Ich kann dir helfen.
Doch auch dein Papa muss mal ran. Ich gehe und lasse euch das alleine machen, die Schwester ist ja da. Es fällt mir sehr schwer, aber ich will deinen Papa nicht nervös machen, wenn ich danebenstehe. Ausserdem kann ich dann meine Klappe nicht halten…

So hangeln wir uns bis zum 05. November 2015. Ich kann es kaum erwarten, bis das Team kommt und wir endlich, endlich wieder nach Deggendorf verlegt werden. Es war mein großer Wunsch, nochmal dort Halt zu machen. Ein paar Tage, damit dich die Station so kennenlernt und damit wir zu Hause noch klar Schiff machen können…

 

Und heute? Heute ist der 22. September 2016. Du hast die Kanüle nun ein Jahr. Fazit?

Ich bin unendlich froh, dass wir den Schritt gegangen sind. Es war das beste für dich. Natürlich war es hart, schwer, anstrengend, nervenaufreibend. Natürlich haben dein Papa und ich oft gestritten, oft gezankt, ich war wirklich oft unausstehlich. Aber es war richtig.

Nun, ein Jahr später, sind wir ein eingespieltes Team und du hast dich so großartig entwickelt. Alle Ängste und Sorgen sind weggeblasen, denn du bist ein Held. Unser Held. 

 

 

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Erinnerungen und die Verarbeitung

Ihr Lieben!

Viele von euch sind selbst Eltern von Frühgeborenen oder kranken Kindern. Und wenn ich ehrlich bin, hab ich die Seite in aller erster Linie für/wegen euch ins Leben gerufen. Ich bekam so viel Zuspruch, Fragen und Erzählungen von euch, dass ich wusste, ihr braucht das. Mittlerweile seid ihr bunt gefächert: Alleinerziehend, klassische Familien, sicherlich auch Patchwork-Familien und vielleicht sogar „Regenbogen-Familien“ (Ich mag das Wort eigentlich nicht, soll aber – zur Erklärung – eine Familie mit gleichgeschlechtlichen Eltern bedeuten.). Ihr wohnt in unserer Nähe und kennt uns, oder ihr wohnt ganz weit weg. Ihr drückt Gefällt mir und kommentiert wie die Irren, dankeschön dafür!

 

Sicher könnt ihr auch alle nachempfinden, wie das erste Jahr mit dem eigenen Kind läuft. Und wie dann das zweite läuft. Man erinnert sich. Oder? Also mir geht das ständig so, seit Philipp 1 Jahr alt geworden ist. Da sind Gedanken und Erinnerungen wie:

  • Letztes Jahr um die Zeit, da war ich noch schwanger.
  • Letztes Jahr war ich schon im OP.
  • Heute vor einem Jahr hatte ich dich das erste Mal auf der Brust liegen.
  • Vor genau einem Jahr hast du die Augen geöffnet. ❤
  • Letztes Jahr um diese Zeit wärst du beinahe gestorben…
  • Das war die Zeit, als es dir endlich wieder besser ging.
  • Zu der Zeit waren wir letztes Jahr in der anderen Klinik.
  • An diesem Tag letztes Jahr sind wir zurück verlegt worden.
  • Vor einem Jahr wollten wir nach Hause… und dann gings nach München.

Und genau da bin ich gerade in meiner Erinnerung. München. Anfang September 2015 waren wir sicher, wir gehen nach Hause. Jetzt, in wenigen Tagen, noch einmal impfen und zack, nach Hause!

Und dann? Dann kam erneut ein Rückfall, es ging dir wieder schlecht, es war wieder nicht so, wie es hätte sein sollen… Die Ärzte baten uns zum Gespräch. Zu dritt und mit Unterstützung der Psychologin haben sie uns dann eröffnet, dass sie es für das beste halten, wenn wir nach München gehen und du eine Trachealkanüle bekommst. Für uns ist eine Welt zusammengebrochen. Klirr, klack, schepper, krabumm. Da lagen sie, die Scherben. Der riesige, riesige Scherbenhaufen.

Ich weiß noch, wie wir mit der Psychologin (Unserem Engel! Was bin ich dieser Frau dankbar!! <3) auf dem Spielplatz der Klinik saßen und das Thema durchgegangen sind. Ich hab schließlich einfach unseren Ärzten vertraut und zugestimmt. Auch deinem Papa blieb nichts anderes übrig.

Wenige Tage später waren wir dann schon in München, alles ging ratzfatz. Ich hab mich so verloren gefühlt, so unsicher, so alleine, wobei du da warst und auch dein Papa mitgefahren ist. Ich war so hilflos, so fremd, so verzweifelt…

Auch wenn mich dieser Aufenthalt nochmal unendlich Kraft und Mut gekostet hat (von dem ich übrigens bis heute nicht weiß, woher ich das alles genommen habe), bin ich heute, ein Jahr später, unendlich froh, dass wir uns so entschieden haben bzw. dass unsere Ärzte uns dort hin geschickt haben!

Du hast dich seitdem unfassbar toll entwickelt. Du bist gewachsen, du hast gelernt, gelernt, gelernt. Du bist SO toll! Die Kanüle hat dir Dinge ermöglicht, die du anders nicht gekonnt hättest. Du konntest plötzlich so lange wach sein, spielen, lachen, toben, fetzen… Du lernst fast täglich etwas neues dazu und du machst deine Sache so grandios, dass selbst die Ärzte staunend dastehen, wenn wir Termine haben.

 

Aber trotzdem, trotzdem kommen immer wieder Erinnungen hoch und wollen verarbeitet werden. Und das ist gut so! Nur versteht das leider nicht jeder… Ich schreibe. Ich schreibe, weil es euch interessiert und ich schreibe, weil es mir gut tut. Verdammt gut. Wenn ich schreibe, sortiere ich meine Gedanken, um sie eben aufzuschreiben. Und das wiederrum hilft mir, sie zu verarbeiten.

Manche Erinnerungen sind gut, manche schlecht. Manche tun weh und bringen mich (nochmal) zum Weinen, andere tun gut und bringen mich (wieder) zum Lachen! Manche sind völlig wertlos, manche sind verschwunden, manche sind vielleicht schon verarbeitet und manche verstecken sich noch irgendwo ganz unten. Aber sie sind da, sie werden immer da sein, aber sie werden mit der Zeit verblassen.

Ich weiß, dass es völlig ok ist, dass das so ist. Manche verstehen das nicht, das ist auch ok. Jeder ist anders, jeder hat seine Art Dinge zu bewältigen und jeder sollte akzeptieren, dass nicht sein Weg der richtige für alle ist. Aber: Euer Weg ist richtig für euch. Und nur das zählt! Geht euren Weg, wie ihr ihn gehen wollt. Schaut euch um, beratschlagt euch, findet Kompromisse, seht zurück und nach vorne, und dann geht. Egal was andere denken und andere sagen, hört auf euer Herz und geht. ❤

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